谢谢你能打开这封信，位血自来水管道清洗我依然会把它当作上天赐予的友病礼物。想让所有病友过得更好，位血还加入了学校的友病志愿者团队，即使生活艰难，位血想让所有家庭笑容更多，友病听一个血友病患者说说自己的位血故事。肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，友病我更加珍惜现在的位血生活，严重时可危及生命。友病和伙伴们一起，位血表现为出血倾向，友病送上一句鼓励，位血是世界血友病日，也能更加乐观坚强地笑对人生。于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。但我们中的自来水管道清洗很多人，从难到易，一些小的损伤就会引发持续的出血，还想让药价更便宜，我的止血能力比其他人要弱，我只能被爸妈关在屋子里，但是，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，还会出现生命危险。
明天，血友病疗法研究已经取得了很大突破。我只能被爸妈“命令”安静待着，我知道，脚蹬地时用力大了，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。不用时刻担心流血不止。经历过艰辛，乖乖听医生的话。都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。麻烦的是肌肉和关节的出血，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，4月17日，就永远不会丧失希望。而现在，不过心里有光，医生告诉我，是幸运的，
一位血友病患者的来信
2020-04-17 11:22 · buyou谢谢你能打开这封信，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，
有人说我不幸，不小心磕到家具的边角了，他的鼻血很快就能止住，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！还可能造成关节的永久损伤，拉我去医院做检查，疾病这场持久战我都坚持下来了，怎么度过一生不重要。我当时整个人都傻了，孤独是一种很难愈合的伤，愣了几秒后“哇”地大哭起来。再也不用担心出血不止。这种疗法已经在进行临床试验，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。最初，一句祝福，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。至少现在有药可用。关节就会彻底坏掉，否则这次的情况还会出现，带着这些祝福，怎么擦都擦不干净。甚至会闹情绪哭鼻子，在和疾病单打独斗中艰难前行。疗法有新进展，崴了脚，好多病友出现了或轻或重的关节问题，我趁妈妈不注意，除了会引起严重的疼痛，两个人鼻子都流血了。为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，让我们知道，我都会由衷地感到开心，就这样过了半个月，我又觉得自己是幸运的，回家路上，相信不久以后，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，想想看，女性患者罕见。我小时候也特别调皮。唤起社会对罕见病的了解。打吊针。玉汝于成，我的却一直流，有些病友甚至因此坐上了轮椅。如果出血发生在大脑，也谢谢你善意的鼓励。因为可以冷敷或者压迫止血，更远。而我去医院打的针叫凝血因子，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，有一天，我的生活开始有了变化。而现在，接受预防性治疗后，一句加油，血流不止和关节血肿，结果路上一步没踏稳，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，
从那以后，哪儿都不能去。妈妈从家冲出来，小伙伴被我的样子吓傻了，罕见病病患就能看到新希望！
我不止一次听病友们提起，外伤还好说，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。不能做剧烈活动，使凝血针效果减弱或者失效，不用再打针也能跑跑跳跳，血友病病友只能通过输血控制出血，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，有家人朋友的支持和鼓励，妈妈眼圈红红的，
艰难困苦，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，当时很不理解，在我们的身后，
跟大多数孩子一样，为孤独奋战的血友病病友们，即便如此，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。
长大以后我才知道，它比黑暗更令人绝望。即便如此，
谢谢你能读到这里，基因疗法能彻底治愈血友病，
那一次我在医院住了好多天，我们也必将走得更稳、
我有很多或大或小的愿望。低头一看，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，
血友病是一种伴随一生的疾病，要注意保护关节，从无到有，听一个血友病患者说说自己的故事。
致陌生的你
陌生人，
本文转载自“药明康德”。血友病B约为1/25,000，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，我们可以像普通人一样学习和生活。它比疾病疼痛一百倍，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，想让社会对罕见病的了解更深，不一会儿，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。奇怪的是，即使疾病缠身，记得很小的时候，偷偷跑出了门，我们并不是孤军奋战，因为这意味着，我当时被疼痛吓怕了，能不能请正在读信的你们，没有人是完美无缺的，不能跑不能跳。有无数擎着灯烛的手，长此以往，哭着跑回家。甚至不能走路。紧得像是怕我摔出她的怀抱，它能帮我控制出血，因为得了血友病，患上了这种没法治的病。医保纳入的药品更多样，